Opracowała: Magdalena Okrzasa, terapeuta i nauczyciel metody integracji sensorycznej

Studium przypadku – problemy diagnozy i oceny postępów w terapii i dziecka z Zespołem Downa.

Każde dziecko jest zagadką. Każde jest inne, inaczej funkcjonuje. Inne czynniki ograniczają jego aktywność, zabawę, naukę. Postępowanie diagnostyczne w metodzie integracji sensorycznej jest pewnego typu przygodą w poszukiwaniu mechanizmów blokujących rozwój dziecka. Diagnoza dziecka z poważniejszymi zaburzeniami rozwoju, szczególnie o podłożu genetycznym jest wyzwaniem, często złożoną zagadką, wymagającą spojrzenia na dziecko z różnych stron, uwzględniając różne płaszczyzny przyczyn ograniczeń rozwoju dziecka. Bardzo trudne jest rozgraniczenie co jest zaburzeniem sensorycznym, a co jest konsekwencją ograniczeń neurologicznych czy anatomicznych. Dzieci obciążone zespołem Downa są szczególne, nie tylko przez swoją wspaniałą osobowość, ale też niestety przez różnorodne ograniczenia w funkcjonowaniu: neuroanatomiczne, medyczne i sensoryczne.

Mama zgłosiła Ulę do mnie  na terapię  jako 5-letnią dziewczynkę. Dziecko urodziło się na miesiąc przed terminem po bardzo wydłużonym naturalnym porodzie, otrzymało 8 pkt Apgar za kolor skóry i napięcie mięśni. Diagnozę potwierdzającą zespół Downa postawiono po porodzie, dziewczynka miała stały oczopląs neurologiczny. Była do 18 miesiąca życia rehabilitowana metodą NDT-Bobath i Vojtą.  Niestety została ona przerwana z powodu konieczności podjęcia leczenia stwierdzonej w tym czasie u dziecka ostrej białaczki szpikowej, rzadkiej u małych dzieci. Leczenie było bardzo intensywne i trwało do 4,5 roku życia. Mimo to Ula opanowała chodzenie przed trzecim rokiem. Choroba nowotworowa, obciążenie lekami i stały oczopląs neurologiczny były znaczącymi czynnikami ograniczającymi rozwój dziewczynki.

Problemy wokół diagnozy.

System przedsionkowy.

Dziecko miało wykonaną diagnozę procesów integracji sensorycznej poza miejscem prowadzenia terapii. Pierwszym trudnym obszarem do oszacowania było funkcjonowanie systemu przedsionkowego. Osoba diagnozująca nie wykonała klasycznego testu oczopląsu porotacyjnego z uwagi na obecny stały oczopląs neurologiczny. Z resztą Ula na początku terapii pokazywała, że potrzebuje dużej kontroli nad ruchem swojego ciała. Była bardzo ostrożna, potrzebowała sprzętu terapeutycznego z wyraźnym, twardym podparciem, potrzebowała mieć stały kontakt z podłożem. Zachowanie podczas terapii potwierdzało objawy niepewności grawitacyjnej i jednocześnie w pewnym nasileniu awersyjnej reakcji na ruch rotacyjny. Niewątpliwie wynikało to ze stałego oczopląsu porotacyjnego, dziewczynka nie miała możliwości ustabilizować pole widzenia, a tym samym mieć dobrą kontrolę nad zmianą i oceną położenia ciała w przestrzeni.  Ula podczas terapii stopniowo zaczęła tolerować stymulacje przedsionkowe o różnym typie  i kierunku ruchu. Wydłużała sama czas takich aktywności. Po kilku latach terapii opanowała jazdę na nartach i rowerze. Niestety w okresie dorastania ta ostatnia umiejętność uległa regresowi. Pod koniec terapii z czystej ciekawości wykonałam test oczopląsu porotacyjnego. Reakcja dziewczynki zaskoczyła mnie. Przed testem Ula miała widoczny oczopląs o  niewielkim zakresie. Po wykonaniu 10 obrotów w lewo oczopląs wyraźnie nasilił się tzn wzrósł zakres ruchu oczu, a po 9-10 sek wrócił do poprzedniego stanu. Podobna reakcja nastąpiła po rotacji w prawo. Trudno to jednoznacznie zinterpretować, jednak nasilenie oczopląsu po rotacji może sugerować, iż system przedsionkowy dziecka wyraźnie reaguje na ruch rotacyjny.

Innym aspektem funkcjonowania tego systemu jest obszar kontroli posturalnej. Ula podczas diagnozy podejmowała próby badania odruchów tonicznych, ale było to dla niej trudnym zadaniem. W początkowym okresie terapii skupiłam się przede wszystkim na unormowaniu reakcji na ruch i poszerzaniu repertuaru aktywności z nim związanych. Wydawało  mi się, że wybiórcza praca nad pełną integracją odruchów będzie dla dziewczynki za trudna. Jednak po półrocznej terapii zaczęłam wprowadzać ostrożnie zadania związane z pozycją wyprostną i zgięciową. Ula miała wykonane badania, które wykluczyły niestabilność odcinka szyjnego. Mimo to nigdy podczas pracy terapeutycznej nie poruszałam jej głową. Ruch ten wywoływałam naturalnie przez śledzenie małej zabawki, bodźca wzrokowego czy dźwiękowego. Też starałam się nie forsować podnoszenia głowy w pozycji leżącej na plecach. Podobnie byłam bardzo ostrożna przy zadaniach taczki, przejściu na rękach z leżenia na piłce. Podczas rediagnozy okazało się, że dziewczynka łatwo przyjmuje obie pozycje przy badaniu stopnia integracji odruchu TOB i stosunkowo długo je utrzymuje. Obserwacja kliniczna spontanicznych aktywności terapeutycznych dziecka  wyraźnie pokazywała znaczącą poprawę kontroli postawy. Po 2 latach  terapii wyraźnie poprawiła się mowa, dziewczynka była sprawniejsza motorycznie. Także praca w obszarze motoryki małej była efektywniejsza.

Kolejnym problemem dotyczącym kontroli posturalnej jest rozwijanie zdolności do utrzymywania równowagi. Ula  podczas diagnozy prezentowała w tym zakresie duże trudności. Jako 5-letnia dziewczynka  nie potrafiła  stać  na jednej nodze, po 2 latach terapii stała w tej pozycji przez 2-3 sekundy uruchamiając przy tym wiele zachowań kompensacyjnych. Prawdopodobnie głównym czynnikiem ograniczającym tę umiejętność był stały oczopląs neurologiczny, powodujący niestabilny obraz bliskiej przestrzeni dziecka. Właściwe uruchamianie reakcji równoważnych możliwe jest nie tylko dzięki właściwemu różnicowaniu informacji przedsionkowej dotyczącej zmiany położenia ciała i informacji czuciowej pomagającej uruchomić właściwe mięśnie. Bardzo ważnym aspektem równowagi jest kontrola wzrokowa, która wspomaga ocenę zmian położenia ciała. Ula po kilku latach terapii rozwinęła nieco zdolność do utrzymywania równowagi. Bardziej niż wyniki testu równowagi jednak pokazywały to kolejne pojawiające się umiejętności motoryczne w życiu codziennym. Dziewczynka jak wcześniej wspomniałam nauczyła się jeździć na nartach i rowerze. Podczas terapii coraz lepiej radziła sobie z pokonywaniem niestabilnego podłoża, potrafiła wykonać zadania na różnych trudnych sprzętach terapeutycznych do balansowania i pedałowania z niewielką asekuracją dorosłego. Zawsze jednak była ostrożna i przy trudniejszych zadaniach mniej pewna siebie, za co znów może odpowiadać oczopląs neurologiczny.
Obszar procesów modulacji.

Ten aspekt funkcjonowania dziecka dotyczy  rozwijania umiejętności do regulowania swojego stanu pobudzenia, organizacji zachowania, rozszerzania obszaru optymalnego funkcjonowania, gdzie dziecko prezentuje właściwe reakcje adaptacyjne. Obejmuje także zdolność do wzmacniania i hamowania odbieranej informacji z otoczenia, tak, aby dziecko mogło je uporządkować, oddzielić ważne od mniej istotnych.

Ula była i jest nadal bardzo wrażliwą emocjonalnie osobą. Jest też nieśmiała, ostrożna w nowych sytuacjach i relacjach z innymi osobami. Nadal potrzebuje większej kontroli nad sytuacją wokół siebie. Woli łatwiejsze zadania, ze stopniowo narastającą trudnością. W sytuacjach trudniejszych potrafi się wycofać.

Jednocześnie czasami lubiła fiksować wzrok na poruszających się przedmiotach, machać przed oczami wiszącymi elementami, co mocno niepokoiło mamę. Po bliższej obserwacji tego typu zachowań, okazało się, że dziewczynka jest wtedy w pełnym kontakcie z drugą osobą. Mogła być to potrzeba dostymulowania obszaru wzrokowego ograniczonego czynnikami neurologicznymi, co jest często spotykane u dzieci z uszkodzeniami c.u.n.

Z drugiej strony w życiu codziennym często przeszkadzało jej światło, odwracała oczy od jego źródła, mrużyła oczy, unikała zmian natężenia światła.

Ula też nie zawsze radziła sobie z odbiorem wrażeń dotykowych. Często wrażenia dotykowe w życiu codziennym jej przeszkadzały. Potrzebowała mieć nad nim kontrolę. Przeszkadzały jej określone ubrania, niedokładnie założone rzeczy, czesanie włosów i zakładanie spinek. Potrzebowała kontroli nad kolejnością zakładanych rzeczy. W czasie terapii tolerowała wybrane faktury, raczej wyraźniejsze i mocniejsze. Długo drażnił ją masaż wibracyjny. Dziewczynka  lubiła ruch, choć go kontrolowała. Lubiła też dźwigać, lubiła zadania wymagające aktywnej pracy mięśni.

Pod koniec terapii nadwrażliwości systemu wzrokowego i dotykowego nie były znacząco nasilone. Jednak w kolejnych latach obraz reakcji był nieco zmienny.

Obszar planowania ruchu.

Rozwijanie umiejętności planowania ruchu u dzieci z poważniejszymi trudnościami rozwojowymi obejmującymi także niepełnosprawność intelektualną jest znacznie trudniejsze niż u dzieci zdrowych. Planowanie motoryczne jest pomostem między obszarem podkorowym i korowym funkcjonowania dziecka jako zdolność do wykonywania nowych, nieznanych dziecku ruchów ciała, w nowej sytuacji. Wymaga zdolności do wyobrażania sobie jak zaplanować ruchy swojego ciała.

Ula na początku terapii miała duże trudności z odtwarzaniem prezentowanych jej ruchów, pozycji ciała, prostych aktywności motorycznych. Jednak stosunkowo szybko zaczęła mieć przyjemność z podejmowania tego typu zadań, pod warunkiem, że miała stopniowaną ich trudność. Wraz z postępem w koordynacji dużych ruchów ciała poprawiła się mowa i grafomotoryka. Dziewczynka nauczyła się pisać i czytać. Pod koniec terapii bardzo lubiła nowe zadania, tolerowała szybką ich zmianę. W pełni opanowała czynności samoobsługowe.

Ula jest wspaniałą, ciepłą, wrażliwą osobą. W swoim życiu miała bardzo dużo trudności, które pokonała. Kolejne wydarzenia, ciężka choroba, długie leczenie, bardzo niska odporność uniemożliwiająca do prawie 5-tego roku życia nie tylko kontakt z rówieśnikami, ale i intensywną terapię  mogły całkowicie zablokować rozwój dziecka. Mogło tak się stać choćby ze względu na przedwczesne różnicowanie się tkanki nerwowej w Zespole Downa do 5 r.ż, co ogranicza dla tej grupy dzieci okres plastyczności neuronalnej. W tym czasie terapia może dać najlepsze efekty. A jednak tak się nie stało. Ula dzięki swoim najbliższym mogła poradzić sobie z różnymi wyzwaniami. 
Mimo,  iż podczas rediagnozy nie osiągnęła jakiś spektakularnych wyników w testach SI, to jednak nauczyła mnie i wzmocniła jednym. Pokazała, że miarą postępów w terapii nie są tylko wyniki testów, ale przede wszystkim zmiany w funkcjonowaniu codziennym dziecka i nabywanie kolejnych życiowych umiejętności.
Dziękuję Ulu.