Opracowała: Magdalena Okrzasa

Wokół terapii małego dziecka autystycznego

Od blisko 12-stu lat pracuję z dziećmi autystycznymi w rożnym wieku, od 2 do 22 lat. Spotkałam dużo rodzin próbujących pomóc swojemu dziecku na wiele sposobów, nie rzadko za wszelką cenę i często wbrew własnym możliwościom finansowym. Jest to zresztą bardzo zrozumiale i oczywiste. Te poszukiwania i starania wielokrotnie były działaniami intuicyjnymi i niedostatecznie wspieranymi przez specjalistów. To oczywiście rodzice podejmują ostateczne decyzje co do działań wobec własnego dziecka. Moje doświadczenia pokazują jednak, że często są oni pozostawiani bez pełnej informacji o różnych formach możliwej pomocy.

Terapia integracji sensorycznej zaistniała w Polsce jako nowa metoda pomocy dzieciom z różnymi dysfunkcjami 14 lat temu. Z roku na rok coraz szybciej stawała się popularna i akceptowana przez rodziców. W ostatnim czasie pojawiło się też bardzo dużo innych, nowych propozycji terapeutycznych. Co ciekawe, to głównie dzięki rodzicom są one coraz bardziej popularne, do czego niewątpliwie przyczynił się coraz lepszy dostęp do informacji, możliwości jej wymiany choćby na forum internetowym.

Niejednokrotnie rodzice stają przed dylematem, co wybrać dla swojego dziecka, jakiego typu terapia będzie skuteczna i w jaki sposób to rozpoznać. Często wiąże się to z bardzo dużymi wydatkami. Czasem całkowity miesięczny koszt terapii dochodzi do kwoty 3-4 tysięcy złotych. Oczekiwania rodziny wobec rodziców dziecka, że podejmą wszelkie możliwe kroki by było zdrowe są bardzo wysokie. Nie rzadko też są ciągle narażeni na ocenę i krytykę własnych decyzji. Innym trudnym czynnikiem jest własne psychiczne obciążenie związane często z pojawiającym się problemem samoobwiniania się za to, że dziecko nie rozwija się prawidłowo. To zawsze rodzic podejmuje decyzje i wobec opinii społecznej on jest odpowiedzialny za dokonany wybór. Czasem jest to sytuacja decydowania przez obojga małżonków, ale niejednokrotnie, a raczej coraz częściej jednego z rodziców, pozostawionego samego niekoniecznie fizycznie, ale i psychicznie. Kiedy pojawiają się nowe możliwości pomocy dziecku rodzi się nadzieja, ale też i stres. Podejmując pracę z dzieckiem autystycznym każdy terapeuta niezależnie czy jest rehabilitantem czy pedagogiem czy psychologiem powinien mieć świadomość, że jest to praca nie tylko z dzieckiem. Nie chodzi tu o prowadzenie terapii rodzinnej, ale o branie pod uwagę całej sytuacji psychologicznej rodziny. Duże znaczenie dla niej ma tu pomoc w wyjaśnianiu sensu poszczególnych oddziaływań, dzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniami własnymi i innych terapeutów oraz rodziców. Dlatego też ważne jest dla terapeuty poznawanie przynajmniej głównych założeń, korzyści i ograniczeń jakie mają inne metody pracy z dzieckiem . Umiejętność jasnego ich przedstawienia rodzicowi nie tylko zwiększa zaufanie do specjalisty, ale także wzmacnia poczucie bezpieczeństwa samego rodzica. W natłoku informacji rodzic nie jest pozostawiony sam, uzyskuje wsparcie.

Oprócz terapii integracji sensorycznej pojawiła się kinezjologia edukacyjna, hipoterapia, psychomotoryka, potem w parę lat później treningi słuchowe, EEG-Biofeedback, masaż czaszkowo-krzyżowy, dogoterapia, program ABA jako behawioralne podejście do pracy z małymi dziećmi, programy intensywnej pracy logopedyczno-edukacyjnej według metody krakowskiej, RDI jako metoda opierająca się na rozwoju relacji społecznych i wreszcie jedna z najnowszych form pomocy dzieciom dysfunkcyjnym, podejście metaboliczne. Rozpatruje ono zaburzenia za spektrum autystycznego jako efekt zakłóceń natury biochemicznej, planując postępowanie terapeutyczne od strony medycznej.

Rodzice szukając pomocy i wybierając kierunek terapii niestety nie zawsze mogą liczyć na współpracę ze strony specjalistów. Często potrafią bardzo łatwo dotrzeć do danego typu terapeuty, ale brakuje im osoby, bądź zespołu osób, które będą miały globalny ogląd na wszystko to co się wokół ich dziecka dzieje. Ktoś, kto zapanuje nad wszystkim, nada kierunek i określoną kolejność . Kiedyś taką rolę pełnił dobry pediatra bądź lekarz rodzinny. Niestety do tej pory nie ma nawet opracowanych standardów postępowania z dzieckiem autystycznym w systemie państwowej służby zdrowia i systemie edukacji. Różni specjaliści, w tym lekarze mają tendencję do ograniczania własnych działań do swojej specjalności unikając kierowania dziecka na różne inne formy terapii niż własna.

Niestety coraz częściej doświadczenia rodziców pokazują, że terapeuci reprezentujący określoną metodę, czy podejście starają się bardzo często podkreślać znaczenie własnej pracy i nurtu terapeutycznego. Co gorsza nierzadko też słyszę od rodziców, że różni specjaliści wypowiadają się negatywnie o innych kierunkach pracy z dzieckiem. Mam wrażenie słuchając tego, co powtarzają rodzice, że często nie mają oni do końca choćby podstawowej wiedzy na temat innych metod. Niejednokrotnie informacje o nowych podejściach czy technikach terapeutycznych są często przekazywane rodzicom w języku mało dostępnym bądź w za dużym skrócie znaczeniowym. Nie daje to pełnego obrazu metody, bądź zalewa informacjami, które raczej przerażają niż ułatwiają rozumienie problemu dziecka. Często też niestety te różne sposoby pracy z dzieckiem autystycznym stawiane są wobec siebie jako wzajemnie wykluczające się. Zdarza się, że rodzice słyszą od specjalisty słowa : ” jeśli wybieracie inną niż moja terapię to musicie zrezygnować z moich zajęć”. To tylko dowodzi braku umiejętności rzeczowego ukazania pozytywnych i negatywnych stron w różnych podejściach. Skądinąd też pokazuje brak profesjonalizmu.

Dla mnie osobiście największą sztuką jest umiejętność wyjaśnienia rodzicom sensu poszczególnych ćwiczeń, oddziaływań i w miarę własnego doświadczenia podzielenie się wiedzą na temat ewentualnej kolejności zastosowania bądź możliwości wspólnego jednoczesnego wykorzystania różnych metod . Ważna jest zdolność do jasnego przedstawienia przez terapeutę wspólnych elementów i różnic między własną metodą pracy, a innymi propozycjami terapeutycznymi. Terapeuta powinien jasno umieć określić jakiego typu konkretne korzyści może przynieść jego praca i jakie inne metody wspierają jego pracę i dlaczego.

Każda metoda wnosi inny bądź nieco inny punkt widzenia podłoża czy istoty problemu dziecka autystycznego. Jest to oczywiste choćby ze względu na złożone kryteria diagnostyczne obejmujące nie tylko trudności komunikacyjne i społeczne, ale także zaburzenia zachowania. Różne metody mogą tworzyć pełniejszy i efektywniejszy program pomocy pod warunkiem współpracy specjalistów i rodziców. Im więcej wiemy jako terapeuci o różnych sposobach pracy z dziećmi autystycznymi, tym większa szansa na szukanie wspólnych przestrzeni terapeutycznych.

Problem pomocy terapeutycznej kierowanej w stronę dziecka autystycznego staje się coraz bardziej złożony, jeżeli uwzględni się również fakt coraz wcześniejszego diagnozowania u małych dzieci rodzaju zaburzenia typu autyzmu. Granica wieku wyraźnie przesuwa się w dół i często do gabinetu zgłaszane są dzieci poniżej 3 roku życia. W przypadku autyzmu zgodnie z kryteriami diagnostycznymi jeszcze nie wszystkie symptomy mogą się więc ujawnić.

Wcześniejsze diagnozy jednocześnie są szansą na szybką interwencję terapeutyczną, ale jednocześnie są czasem obciążone ryzykiem błędu, jeśli chodzi o trafność. Małe dzieci oczywiście, ze względu na większą plastyczność neuronalną powinny efektywniej korzystać z oferowanej im pomocy. Niestety są tego pewne granice, często bardzo indywidualne, wymagające dużej uważności i doświadczenia od strony terapeuty. Bardzo ważna jest umiejętność wykorzystania pomocy ze strony rodziców w trakcie zajęć. Oczywiście najważniejszym czynnikiem w terapii małego dziecka jest jego poczucie bezpieczeństwa. Jest ono zależne też od poczucia bezpieczeństwa samych rodziców. Jeśli wiedzą, co się robi z ich dzieckiem, mają szansę szybko podpowiedzieć czego ono nie lubi, a co potrzebuje. Mogą zobaczyć jakiego typu ćwiczenia i zabawy są łatwe dla ich dziecka, a co sprawia trudność. To ich uspakaja, a co za tym idzie i ich dziecko . Warto zatem spróbować popracować razem z rodzicem. Wymaga to jednak dużej dyscypliny, ustalenia jasnych zasad funkcjonowania dorosłych na zajęciach np. mówi do dziecka tylko terapeuta, czy rodzic zawsze czeka na sygnał od terapeuty do własnego włączenia się w ćwiczenie. Oczywiście praca z małym dzieckiem autystycznym różnić się może znacznie od terapii starszego dziecka i tu rodzice muszą być tego świadomi. Powinno to być im dokładnie wyjaśnione na czym ta różnica polega i dlaczego tak jest. Często system nerwowy dziecka nie jest gotowy do przyjęcia tak długiej stymulacji jak podczas normalnej sesji, wytrzymuje aktywności krótsze, a czas terapii trzeba początkowo ograniczać do 30-40 minut. Główną zasadą jest tu przede wszystkim idea podążania za dzieckiem i jego wyborem aktywności . Na tej bazie terapeuta buduje sytuację dostarczającą bodźców z tych systemów sensorycznych, które według jego oceny wymagają w pierwszej kolejności stymulacji . I tak na przykład najczęściej najłatwiejszym i ulubionym dla malucha zadaniem jest przejście przez tor przeszkód . Łatwo jest na końcu takiego zadania postawić deskę do oczopląsu i spróbować włączyć rotacje. Początkowo powinny być one pojedyncze i wolne z możliwością zatrzymania ruchu przez dziecko. Można też położyć na końcu toru deskorolkę i dziecko można na niej przewieść na początek trasy. Ogromne znaczenie ma tu też dawanie wyboru dla dziecka jakiego typu przedmiot pozwoli włączyć do masażu. Należy podkreślić, że głównym problemem dla terapeuty jest często u małych dzieci duża niestabilność preferowanych aktywności oraz zmienność reakcji emocjonalnych zupełnie zrozumiała ze względu na niższe niż u starszych dzieci poczucie bezpieczeństwa . Dlatego też w diagnozie dysfunkcji integracji sensorycznej małych dzieci nie tylko utrudnieniem jest ograniczenia badań testowych, ale i też niestabilność prezentowanych zachowań podczas pierwszych kilku sesji terapeutycznych. Często dopiero moment zaakceptowania przez dziecko osoby terapeuty i nowego miejsca jest początkiem możliwego trafnego postępowania diagnostycznego.

W swojej pracy w ostatnim czasie dwóch, trzech lat mam do czynienia z coraz większą grupą małych dzieci autystycznych. Sa one objęte bardzo intensywnym oddziaływaniem terapeutycznym. Często są to programy sensoryczno-edukacyjne, program ABA odnoszący się do założeń behawioralnych czy też intensywne programy logopedyczno-edukacyjne. Dzieci te pracują codziennie po parę godzin. Niewątpliwie zauważam, ze łatwiej się poddają terapii SI, są uczone rozumienia poleceń, podporządkowania się, uczenia się coraz bardziej złożonych czynności. Zawsze to podkreślam rodzicom.

Z drugiej strony obserwuję, że po paru miesiącach, czasem po roku takiej terapii często pojawiają się u dzieci zachowania świadczące o pewnym stopniu przeciążenia sensorycznego, przemęczenia pracą. Nie jest to dla mnie wadą metody, ale sygnałem, że na dziecko trzeba popatrzeć całościowo. Na każdego rodzaju terapii to ciągle jedna i ta sama osoba. I tu pojawia się dla mnie kolejny, chyba najistotniejszy problem w pracy z małym dzieckiem. Od małego 3-letniego dziecka oczekuje się pracy, którą niejednokrotnie wykonuje 7-io latek. Pracując też w zwykłym, masowym przedszkolu obserwuję jaka jest uwaga małego dziecka na zajęciach. Według programu edukacji przedszkolnej dla 3-latków dzieci mają raz dziennie zajęcia grupowe, które trwają ok15-20 minut. Pozostały czas to zabawa swobodna, kierowana przez dorosłego lub aktywności z rówieśnikami. Patrząc z tej perspektywy na małe dziecko autystyczne trzeba brać pod uwagę jego możliwości rozwojowe jeśli chodzi o wydolność psychofizyczną, męczliwość i czas koncentracji uwagi. Wzrasta też niestety ryzyko wywołania u dziecka stanu przeciążenia systemu nerwowego. I tu wydaje się bardzo istotne dla wszystkich osób pracujących z małym dzieckiem pamiętanie o specyficznej często jego odroczonej reakcji emocjonalnej. Takie zachowania, które są formą odreagowania zbyt trudnej sytuacji dla dziecka mogą pojawiać się z opóźnieniem nie tylko parogodzinnym, ale jak to wynika z moich obserwacji i rozmów z rodzicami mogą kumulować się przez kolejne dni i tygodnie. Takie nagromadzenie czynników obciążających dawać może często efekt zupełnie odwrotny do założeń terapeutycznych niezależnie od ich rodzaju.

Innym problemem jest fakt, że rodzice starając się pomoc dziecku w każdej z możliwych dla nich sposobów decydują sami, bo są zdani tylko na siebie, że oprócz jednego podejścia terapeutycznego będą podejmowali inne działania. I tak np. co często teraz się spotyka obok hipoterapii pojawia się integracja sensoryczna. Większość terapeutów SI wie i pilnuje rodziców, aby oba typy zajęć nie odbywały się w tym samym dniu ze względu na zbliżoną stymulację i stara się wymieniać z innymi terapeutami informacje o dziecku. Ale dalej dziecko poddawane jest treningom słuchowym, masażom czaszkowo-krzyżowym jednocześnie mając terapię integracji sensorycznej. Tu tez już nie rzadko terapeuci starają się dopytywać rodziców jakiego typu inne oddziaływania są kierowane do dziecka, ale nie zawsze. Też coraz częściej rodzice słyszą, ze np. treningi słuchowe nie zawsze są dla niego łatwe czasem wywołując chwilowe zaburzenia zachowania. Dla terapeuty SI jest dość oczywiste, że w czasie, kiedy dziecko ma trening słuchowy stymulowany jest automatycznie układ przedsionkowy, a zmiana wrażeń słuchowych może dać większe pobudzenie neuronalne, stad konieczność dostosowania programu terapii SI bądź czasem nawet zaniechanie jej na czas treningu słuchowego. Z kolei terapeuta SI zalecając dziecku technikę Wilberger odwrażliwiania dotykowego musi mieć świadomość innych oddziaływań aktualnie kierowanych w stronę dziecka . Bardzo często nałożone na siebie oddziaływania przynoszą wręcz odwrotny efekt związany z zakłóceniem równowagi w pracy centralnego układu nerwowego. Częstokroć na to wszystko nakładają się czynności związane z prowadzeniem dziecka pod kątem zaburzeń metabolicznych.

Często obserwowałam u dzieci przyjmujacych kwas foliowy czy vit.MB12 lub cynk przejsciowy, ale wyraźny wzrost zachowań agresywnych czy dysfunkcyjnych, ktory trwał nawet do 3 miesiecy. Okazywało się, że to samo dziecko było poddawane w tym samym zbliżonym czasie rożnym dość silnym oddziaływaniom. Np. w kilka dni po masażu Wilberger dziecko otrzymywało po raz pierwszy kwas foliowy, a w tydzień później rozpoczęło masaż czaszkowo-krzyżowy. Nie trudno się domyśleć, że takie nakładające się interwencje dały diametralnie odwrotny efekt niż oczekiwana poprawa funkcjonowania. Jest to ważna wydaje mi się informacja dla terapeutów, pokazująca, jak istotne jest ciągle uświadamianie rodzicom celu naszych działań. Także bardzo ważna jest współpraca i branie pod uwagę działania innych interwencji w stosunku do dziecka. Z moich doświadczeń terapeutycznych wynika, że bezpiecznie jest zachować okres od 2-3 tygodni, a jeszcze lepiej około miesiąca przerwy między zmianami kierowanymi w stronę dziecka. I tak zawsze, kiedy ustalam z rodzicami czas na masaż Wilbarger dokładnie sprawdzam, jak aktualnie wygląda program postępowania medycznego, czy dziecko jest leczone na candidozę, czy jest jakaś planowana zmiana w suplementacji, albo przejście na dietę. Jakie są w najbliższym czasie ustalone inne działania. Niezależnie od poglądów na skuteczność różnych form pomocy dziecku, one mogą być podejmowane przez rodziców i nie koniecznie mają oni pełną świadomość wzajemnych wpływów tych czynników.

Też takie informacje od dorosłych mogą przyczynić się do większej naszej efektywności w terapii. Jeśli nie wiemy o innych oddziaływaniach i np. zalecimy technikę diety sensorycznej, a potem dziecko będzie przechodziło trening słuchowy, to nie wykorzystamy potencjalnego efektu wyciszenia naszym programem, gdyż ewentualne przejściowe zmiany zachowania w czasie stymulacji słuchowych go zredukują i mniej pomogą dziecku. Zwykle zastosowanie techniki odwrażliwiania czuciowego po treningu słuchowym z zachowaniem odstępu czasowego daje korzystniejszy efekt dla dziecka.

Każda zmiana im dziecko jest młodsze jest trudniejsza dla niego i wymaga pewnej przestrzeni czasowej, aby dziecko odzyskało równowagę w swoim funkcjonowaniu.

To, co jest specyficzne dla autyzmu, a w szczególności dla małych dzieci z tym zaburzeniem rozwojowym to silne przywiązanie do schematu. Powtarzająca się sytuacja, okoliczności, stałe rytuały porządkują chaotyczny świat dziecka, zwiększają jego poczucie bezpieczeństwa . Oczywiście też ograniczają rozwój jeśli są za bardzo nasilone, ale czemuś służą. Za intensywne, za szybkie i nakładające się na siebie interwencje są ryzykowne i mogą kosztować dziecko za wiele.

Świat autyzmu jest fascynujący. Każde dziecko jest niepowtarzalne, szczególnie autystyczne. Jest zaskakujące, wbrew potocznym opiniom bardzo dużo potrafiące dać z siebie drugiej, poświęcającej mu uwagę osobie. Niestety często zaskakuje nie tylko pod kątem pozytywnych zmian. System nerwowy dziecka autystycznego jest wyjątkowo wrażliwy. Bardzo często występujące zaburzenia modulacji wejściowych informacji sensorycznych powodują duże trudności z właściwą oceną i reakcją na bodźce zewnętrzne i nie tylko. Dlatego tak istotne jest postępowanie chroniące szczególnie małe dzieci autystyczne przed stanami przeciążenia. To one właśnie są prawdopodobnie najczęstszą przyczyną zamykania się we własnym świecie.